EN BUENAS MANOS CON: NATIVIDAD MARISCAL · Servicio de Enfermería. Hospital Universitario de Burgos 

Enfermería en pÁrkinson,
especialistas del cuidado

“En el momento del diagnóstico es fundamental la información que proporcionan
los profesionales de enfermería para ayudarles a afrontar el pÁrkinson y crear un vínculo
que va a permanecer en el tiempo.”

La Enfermedad de Parkinson es un trastorno degenerativo que afecta al sistema nervioso. Tradicionalmente se consideraba un trastorno del movimiento y los tratamientos se han centrado en los síntomas motores. Se ha comprobado que solo son la punta del iceberg: tras ellos se esconde una gran variedad de síntomas no motores que puede resultar más incapacitante todavía.

Existen cuatro síntomas cardinales que definen la enfermedad: el temblor, la bradicinesia o lentitud, la rigidez y la inestabilidad postural. Entre los síntomas no motores se encuentran:

Existen cuatro síntomas cardinales que definen la enfermedad: el temblor, la bradicinesia o lentitud, la rigidez y la inestabilidad postural. Entre los síntomas no motores se encuentran:

• Hipotensión ortostátita.
• Disfunción sexual.
• Urgencia miccional.
• Alteraciones del habla y alteraciones de la deglución.

Esto implica que el paciente y el cuidador deben aprender mucho sobre la enfermedad y su cuidado, pero también acerca de estrategias y maneras de afrontar los efectos biológicos, psicológicos y sociales de la enfermedad.

El apoyo de la enfermería en pÁrkinson

El profesional de enfermería ejerce un papel esencial, ya que trabaja cerca del paciente y del cuidador. Su apoyo emocional, físico y psicológico, es una de las claves a la hora de mejorar la calidad de vida de ambos.

Nuestro objetivo es ofrecer una atención de calidad, acompañar, escuchar y guiar al paciente para que pueda conseguir un buen control de su enfermedad. Para ello trabajamos diferentes áreas educativas:

• Información. El paciente debe poder identificar el párkinson a tiempo, por tanto es fundamental proporcionar información básica y fiable sobre la enfermedad y su amplia gama de síntomas. Además, en el momento del diagnóstico es fundamental nuestro aporte de información para ayudarles a afrontar el párkinson y crear un vínculo que va a permanecer en el tiempo, a medida que avanza la enfermedad y aparecen nuevos síntomas. Ofrecemos un cuidado personalizado de manera directa y continuada.
• Automonitorización. Se pueden detectar síntomas motores: cuando estoy bloqueado, cuando estoy mejor, si aparecen discinesias… Esto es muy útil para informar al neurólogo y ayudarle a ajustar el tratamiento farmacológico. También se pueden monitorizar síntomas no motores, estado de ánimo, trastornos del sueño…etc.  La  identificación de  los síntomas nos ayuda a comprender mejor la enfermedad y es el primer paso para afrontarla. De cara a la visita al neurólogo, es importante que lleven un diario de su enfermedad y apunten todas sus dudas. Desde la consulta de enfermería intentamos potenciar el papel activo del paciente y cuidador, educándoles y capacitándoles para mejorar la evolución de la enfermedad.

”Para la alimentación del paciente con párkinson se aconseja realizar una dieta mediterránea, 5 comidas al día para evitar las digestiones pesadas y mantener un peso adecuado.”

• Educación acerca del tratamiento farmacológico. Los pacientes con enfermedad de Parkinson precisan tratamiento farmacológico de por vida. Afortunadamente existe una amplia gama terapéutica, con diferentes vías de administración (oral, transdérmica, subcutánea) y terapias avanzadas de administración continúa del fármaco por vía subcutánea y duodenal. Es necesario mejorar el conocimiento de pacientes y cuidadores con respecto a su medicación. Se ha demostrado que tras una intervención educativa en enfermos crónicos mejoramos la adherencia al tratamiento, se producen menos complicaciones y reducimos el consumo de recursos sanitarios.
• Recomendaciones  nutricionales. En ocasiones, las personas con enfermedad de Parkinson presentan alteraciones en el olfato y el gusto, estreñimiento, digestiones pesadas y, en fases avanzadas, alteraciones de la deglución. Por ello pueden sufrir las consecuencias de malas decisiones con la comida, entre otros problemas nutricionales. Por lo general se aconseja realizar una dieta mediterránea, 5 comidas al día para evitar las digestiones pesadas y  mantener un peso adecuado. Es de gran utilidad conocer si hay alimentos que pueden mejorar la absorción de determinados fármacos. El consumo de frutas, verduras y hortalizas que son la principal fuente de vitaminas, fibra y minerales, ayuda a combatir el estreñimiento. Además, se debe beber una cantidad adecuada de agua. En estadíos avanzados de la enfermedad, los pacientes pueden tener dificultad para tragar alimentos, tanto líquidos como sólidos. En estos casos hay que adaptar las consistencias, añadiendo espesantes a los líquidos y evitando alimentos duros, fibrosos y pegajosos.
• Ejercicio físico. Para mantenerse en forma es fundamental la práctica de ejercicios como caminar, nadar, bicicleta estática y ejercicios aeróbicos. Las asociaciones de pacientes ofrecen sesiones de fisioterapia específica para la mejora del equilibrio y coordinación, reeducación postural…etc, adaptadas a la fase de evolución de la enfermedad de cada paciente. Algunos beneficios de la fisioterapia son la disminución del dolor provocado por posturas incorrectas y rigidez, y la mejora en la estabilidad de la marcha para prevenir caídas. Hay que provechar los periodos favorables para realizar ejercicio y hacer descansos para evitar la fatiga.

Como apunte final, recomendamos en todas las fases de la enfermedad mantener una vida activa. Las relaciones sociales y el ocio van a contribuir a que el paciente se sienta más feliz y mejore su calidad de vida.

«el papel de la enfermería especializada en estos trastornos puede ser fundamental para impulsar el desarrollo de las mejores prácticas de cuidado, base esencial del manejo adecuado de los pacientes.»

En noviembre de 2015 se creó el Grupo de Enfermería de Trastornos del Movimiento, en el marco de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica. Los pacientes afectados por Trastornos del Movimiento, precisan una atención experta y esta se debe obtener de equipos multidisciplinares en los que la enfermería juega un papel muy importante. Esta necesidad impulsó la creación del grupo.

En un principio las fundadoras y actualmente todos los miembros, estamos convencidas de que el papel de la enfermería especializada en estos trastornos, puede ser fundamental para impulsar el desarrollo de las mejores prácticas de cuidado, que son la base esencial del manejo adecuado de los pacientes afectados, integrando las actividades de los diversos profesionales que han de intervenir en su atención y garantizando vías de comunicación efectivas entre los pacientes (y cuidadores) y el sistema social y sanitario.

La existencia de terapias avanzadas exige que los profesionales estemos bien formados y capacitados en materia de cuidados y hace necesario el desarrollo de nuevos modelos de atención. Uno de los objetivos del grupo es servir de plataforma para la formación, desarrollo y promoción de la capacitación de profesionales expertos en el manejo de los Trastornos del Movimiento.

Desde su creación hemos impartido ponencias en múltiples cursos, charlas en asociaciones de pacientes, organizado talleres para profesionales, publicado guías de cuidados..etc. En el último año hemos incrementado nuestra presencia en redes sociales, realizando infografías, directos con pacientes, notas de prensa..etc que nos hacen visibles en Twitter, Instagram o Facebook.

La actividad docente y formativa a los profesionales y la educación sanitaria a afectados de Trastornos del Movimiento, tiene su principal repercusión en la mejora de la calidad de vida de los pacientes y cuidadores, que es nuestro principal objetivo y la mayor satisfacción como profesionales.