ENTREVISTA
«más del 60% de los pacientes de parkinson han visto afectada su calidad de vida por la Covid-19»
Andrés Álvarez, presidente de la Federación Española de Párkinson, y Leopoldo Cabrera, vicepresidente, nos cuentan los retos a los que se enfrenta la Federación, ponen en valor su labor para con los pacientes y reflexionan acerca del impacto de la pandemia.
Por Belén López. Directora de Comunicación y Pacientes de AbbVie
A propósito del 25 aniversario de la Federación Española de Párkinson, Leopoldo Cabrera echa la vista atrás cuando la Federación constaba de 5 asociaciones, hoy “somos 66 por toda España”. El funcionamiento de esta organización, en palabras del vicepresidente, es “tipo paraguas, es decir, las asociaciones dan servicio a los pacientes, a los cuidadores”. La Federación ofrece, entre otros servicios, terapias, atención psicológica, representación y formaciones a las más de 160.000 personas con enfermedad de Parkinson que hay en España. Para Cabrera, “nuestra función fundamental es coordinar ese movimiento asociativo y defender el párkinson para que siempre esté en primera línea en todas las políticas sociosanitarias, a nivel estatal y a nivel internacional”. Con este propósito, y siendo ya miembros de la Asociación Europea de Párkinson (EPDA), la FEP quiere establecer un encuentro con países de Latinoamérica, con los que ya tienen contacto y “tenemos muy buena relación”.
En las personas afectadas por la enfermedad de Parkinson, el impacto psicológico ha sido lo más duro
Todo este apoyo se ha visto afectado a causa de la pandemia originada por la Covid-19, repercutiendo negativamente tanto en las personas con párkinson como en las asociaciones y la Federación. Respecto a las personas afectadas por la enfermedad de Parkinson, el impacto psicológico ha sido lo más duro, tal y como coinciden Cabrera y Álvarez. Este último señala que, al tratarse de personas que requieren de rutinas, les ha sido imposible mantener esa continuidad necesaria, lo cual “ha afectado bastante”. Y es cierto, La FEP, en colaboración con la Fundación Curemos el Párkinson y la Asociación Párkinson Galicia- Coruña, realizaron el Estudio COVID&Párkinson que corrobora este hecho: “De 600 encuestas que se realizaron, salió que más del 60 por ciento de las personas afectadas por párkinson habían notado un deterioro en la calidad de vida del día a día” apunta Leopoldo. Además, se debe tener presente a la persona cuidadora, dado el importante papel que tiene en el seguimiento del paciente.
Las asociaciones de párkinson frente a la pandemia
Del otro lado de la moneda, se encuentran las asociaciones, quienes también han sufrido la irrupción del SARS-CoV-2. De una semana a otra, como valora Leopoldo, se han visto obligadas a “cerrar todas las instalaciones, cortar las terapias y hubo que hacer una transformación, para estar en contacto con los socios de manera telefónica, poner en marcha terapias a través de medios virtuales, de teleconferencias, etc”.
Esta transformación se ha visto plasmada a la hora de ofrecer las terapias, buscando métodos alternativos. El presidente de la FEP pone en valor a las asociaciones, “que son los que realmente ofrecen terapias, se han reinventado adaptándose a las nuevas tecnologías para realizar tales terapias. Casi todo lo que se podía hacer online se ha hecho”.
Sin embargo, el distanciamiento, la no continuidad, ha ido más allá de las terapias ya que ha interferido en las visitas con los neurólogos. Las personas con párkinson han visto interrumpido su seguimiento o, en el mejor de los casos, lo han realizado de manera telemática. Leopoldo deja hueco a la esperanza, al optimismo y es que “la gente con párkinson es luchadora, es gente que se plantea retos. Hay que volver a esa mentalidad, sabiendo que va a haber cambios”, como por ejemplo la telemedicina.
De cara a un buen control, la tele consulta “ha sido un paso abismal, es el sistema más fiable”, ya que el propio especialista te puede hacer un chequeo a través de una tele consulta”
Llegados a este punto, tal vez sea necesario hacer una reflexión acerca de las visitas médicas. Dada la situación sociosanitaria hemos podido caer en el riesgo de asumir cosas como parte de la normalidad, cuando en realidad se trata de un paréntesis. Es necesario ir bien preparado a la visita y aprovechar al máximo esa oportunidad, algo que Cabrera comparte. Haciendo una valoración de las oportunidades que se han brindado al colectivo, el propio Leopoldo hace balance indicando que, en un primer momento, el seguimiento vía telefónico “tranquilizó a los pacientes. Les dio la posibilidad de hablar con sus médicos o de ver cuál era su evolución”. Ahora bien, de cara a un buen control, la tele consulta “ha sido un paso abismal, es el sistema más fiable”, ya que el propio especialista te puede hacer un chequeo a través de una tele consulta”. Todo esto, como métodos alternativos, son válidos y útiles, sin embargo, estamos ante una enfermedad que puede acompañar al paciente durante “veinte o treinta años”. Por eso, “una relación más personal, más humana con el especialista que nos está llevando” es necesaria. “Tiene que existir la coexistencia entre ambos sistemas para facilitar la relación entre paciente y especialista”.
Poniendo el foco en el entorno rural, donde hay un alto porcentaje de pacientes con párkinson, esta revolución tecnológica supone “un paso adelante importantísimo”. Por cuestiones logísticas principalmente, los pacientes con enfermedad de Parkinson debían ser controlados profesionales de farmacia y atención primaria de la zona. Por esta razón, Leopoldo Cabrera vuelve a poner en valor la consulta de neurología, “la preparación de la consulta es siempre importante, pero ahora que estamos saliendo de este túnel, es de verdad fundamental”.
Apoyando este objetivo, desde la Federación y las diferentes asociaciones, a través de sus páginas web, las personas afectadas, sus familiares y personas cuidadoras pueden encontrar “documentos y guías para preparar una consulta con el especialista de manera ordenada”.