EN BUENAS MANOS CON: YOLANDA VILLANUEVA · Presidente de la Asociación Párkinson Asturias.
Asociación Párkinson Asturias: atención y rehabilitación a personas afectadas y sus familiares
además de terapias rehabilitadoras de todo tipo, la asociación ofrece atención psicosocial individual, grupos de autoayuda e información sobre el parkinson en diferentes formatos.
Por Gemma Fanjul. Federación Española de Párkinson.
¿Cómo ha cambiado la visita médica a raíz de la pandemia?
La Asociación Párkinson Asturias es una entidad sin ánimo de lucro fundada en 1997. Su sede central está en Oviedo y, actualmente atiende a aproximadamente 600 personas con párkinson y sus familias.
Junto con otras cuatro asociaciones de párkinson, la Asociación Párkinson Asturias atiende y acompaña a las personas afectadas de párkinson del principado, así como a sus familiares y personas cuidadoras, ofreciendo las diferentes terapias de rehabilitación que la persona necesita para mejorar su calidad de vida.
Conversamos con su directora, Yolanda Villanueva, sobre la asociación, su trabajo y la situación del colectivo en el Principado de Asturias.
¿Cómo surge la Asociación? ¿Qué personas la componen?
La Asociación Párkinson Asturias surge a iniciativa de una persona con párkinson que era médica y una amiga suya, que en el año 1997 vieron que las familias que convivían con este diagnóstico no disponían de ningún tipo de apoyo desde el sistema público de salud. En ese momento deciden agruparse y empezar a proporcionar las terapias necesarias para que las personas afectadas puedan mejorar su calidad de vida. Comenzaron a ofrecer fisioterapia, y a medida que se desarrolló la asociación se fue ampliando el catálogo de terapias.
”La Asociación Párkinson Asturias surge a iniciativa de una persona con párkinson que era médica y una amiga suya, que en 1997 vieron que las familias no disponían de ningún tipo de apoyo.”
¿Cuál es el papel principal de la Asociación?
El papel principal de la Asociación es la atención integral a las personas con párkinson, con el fin de suplir una laguna asistencial que no se aborda desde el sistema público de salud.
La idea de la Asociación es que la persona pueda acceder a una atención continuada en el tiempo, dado que la enfermedad de Parkinson es una patología compleja y progresiva, por lo que es necesario seguir unas pautas y realizar periódicamente las sesiones de rehabilitación.
¿Qué servicios ofrece la Asociación Párkinson Asturias?
La Asociación ofrece terapias rehabilitadoras como fisioterapia, acuaterapia, logopedia, terapia ocupacional, talleres de estimulación cognitiva, musicoterapia y taichí.
Además, la asociación también dispone de un servicio de atención psicosocial individual, así como grupos de autoayuda para familiares y talleres para personas cuidadoras, tanto con el objetivo de ofrecerles información y orientación como para promover su bienestar físico.
¿La pandemia ha afectado a muchos ámbitos de nuestra vida y ha tenido un impacto importante en todos los colectivos. ¿Cómo ha afectado la pandemia en concreto al colectivo de personas con párkinson? ¿Y a la asociación?
La pandemia ha afectado de forma muy grave y se ha convertido en un colectivo muy vulnerable, física y emocionalmente. La interrupción de la rehabilitación y las restricciones impuestas por el estado de alarma, sumado al miedo a volver a acudir a la asociación y la falta de vida social, se ha notado mucho. Ha empeorado el estado físico y emocional de las personas.
Algunos socios y socias se han dado de baja de la asociación, ya que creen que no van a volver a ir. Tienen miedo a acudir a la asociación. Todo esto junto a la reducción de ayudas públicas, está repercutiendo en el funcionamiento de la asociación.
¿Cómo os habéis adaptado tanto al confinamiento como a la nueva situación?
Durante el tiempo del estado de alarma ofrecimos atención psicológica y social a través del teléfono, lo que permitió asegurar un seguimiento de nuestros socios y socias.
Además, todas las semanas compartíamos a través de nuestra página web diferentes actividades de acceso libre, así como terapias online para que las personas con párkinson pudieran continuar realizando ejercicios en casa.
En la fase de desescalada no todas nuestras delegaciones pudieron abrir al mismo tiempo, por lo que intentamos que las personas siguieran haciendo las actividades en sus casas. Una vez empezamos en todas nuestras delegaciones, nos dimos cuenta que algunos/as socios/as seguían con reticencias para asistir a las terapias presenciales, por lo que hemos invertido esfuerzos para seguir facilitando sesiones online en directo, logopedia y fisioterapia concretamente.
En cuanto a las terapias presenciales, para la Asociación supuso un cambio absoluto del modelo de trabajo. La necesidad de adaptar las sesiones hacia grupos reducidos, y todas las medidas de distanciamiento y desinfección, nos lleva tener que ampliar y/o modificar jornadas laborales, plastificar todo el material posible para facilitar su limpieza, realizar terapias más cortas para asegurar un tiempo adecuado de desinfección entre sesiones, etc. Además, cada paciente trae su propio kit de higiene para evitar contacto. Todas estas adaptaciones se traducen en una gran inversión de dinero, trabajo y esfuerzo.
”Además de las terapias de rehabilitación, realizamos charlas presenciales, talleres, mesas informativas, cuestaciones y actividades divulgativas y de sensibilización.”
¿Qué peculiaridades tiene el colectivo párkinson en Asturias?
La orografía de Asturias se traduce en una gran dispersión geográfica. Además, dada esta dispersión, existen muchas dificultades en el transporte para acceder a las asociaciones. Esto nos lleva a adaptar nuestro trabajo para atender especialmente las zonas rurales.
¿En base a estas características del colectivo párkinson en Asturias ¿Qué acciones realizáis para cubrir las necesidades?
Dada la dispersión geográfica y la necesidad de atender en las zonas rurales de Asturias, la Asociación tiene cuatro delegaciones además de la central, de esta forma cubrimos las zonas de Avilés- Castrillón, Langreo-San Martín del Rey Aurelio, Mieres y La Caridad-Occidente.
Por otro lado, con el objetivo de paliar las dificultades de transporte, hace tiempo pusimos en marcha el servicio de transporte adaptado puerta a puerta en todas nuestras delegaciones. Ofrecemos este servicio gracias a que accedemos todos los años a una subvención de la Consejería de Derechos Sociales y Bienestar a través de la convocatoria del IRPF.
Por último, además de las terapias de rehabilitación, realizamos charlas presenciales, talleres, mesas informativas, cuestaciones y actividades divulgativas y de sensibilización, aunque estas acciones están un tanto paralizadas a causa de la pandemia.
¿Para la organización de todas estas delegaciones? ¿Cómo os coordináis con las instituciones de cada sitio?
Hay que tener en cuenta que los ayuntamientos son la institución más cercana a las personas afectadas. Ellos ya están sensibilizados con la enfermedad, ya que, sobre todo en las áreas pequeñas, conocen a las personas afectadas, y en muchas ocasiones son personas cercanas, por lo que incluso ponen nombre y apellidos a la enfermedad.
Es por ello por lo que intentamos mantener una relación estrecha con los ayuntamientos. Esto nos ha ayudado a conseguir la cesión de todos los espacios de las delegaciones. En concreto en Mieres y Oviedo son espacios cedidos para uso exclusivo, y en el resto de ubicaciones son espacios para uso compartido.
Siempre que nos acercamos a los Ayuntamientos intentamos llevar las ideas muy claras sobre lo que se quiere y lo que se necesita, hacemos incluso un estudio previo de la zona y vamos con propuestas específicas, de esta forma podemos facilitarles el trabajo.
¿Quieres añadir algo más? ¿Algún proyecto que quieras destacar?
En la Asociación tenemos dos proyectos muy interesantes que caben destacar:
El primero es la beca de investigación: la asociación, a través de un convenio con el Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA), financia la Beca Párkinson Asturias mediante la cual se beca a un/a investigador/a para que desarrolle su trabajo de investigación sobre los aspectos genéticos del párkinson en el Laboratorio de Genética Molecular. Esta beca se ofrece desde el 2002 y en el 2007 fue galardonada con el Premio Nacional Farmaindustria a la Investigación.
El segundo proyecto que me gustaría destacar es la iniciativa de Atención Integral a la persona cuidadora, puesta en marcha en 2019-2020. Este proyecto pretende, no solo ofrecer atención psicológica y orientación, sino promover el autocuidado de la persona cuidadora a través de la actividad física.
A pesar de las dificultades que trajo consigo la pandemia, actualmente tenemos un grupo muy consolidado de 15 personas cuidadoras que se reúne todos los viernes. Una vez al mes realizamos una charla formativa propuesta por los/as profesionales de la asociación o por los/as propios/as cuidadores/as, sobre temas interesantes para ellos/as, como pueden ser los productos de apoyo y las ayudas técnicas.
Los otros tres viernes al mes realizamos sesiones de actividad física para el cuidado de la persona cuidadora con una fisioterapeuta de nuestra asociación. También organizamos grupos de apoyo mutuo para personas cuidadoras.
Las asociaciones y la sociedad en general tenemos que valorar la importancia de la persona cuidadora y sus necesidades, por ello es fundamental ofrecerles una atención de forma integral.
Este proyecto fue galardonado con el Premio Proyecto de Innovación Social 2019 EDP.
CONTACTO
Página Web: https://www.parkinsonasturias.org/
Correo electrónico: aparkas@hotmail.com
¿Cómo ha cambiado la visita médica a raíz de la pandemia?
La Asociación Párkinson Asturias es una entidad sin ánimo de lucro fundada en 1997. Su sede central está en Oviedo y, actualmente atiende a aproximadamente 600 personas con párkinson y sus familias.
Junto con otras cuatro asociaciones de párkinson, la Asociación Párkinson Asturias atiende y acompaña a las personas afectadas de párkinson del principado, así como a sus familiares y personas cuidadoras, ofreciendo las diferentes terapias de rehabilitación que la persona necesita para mejorar su calidad de vida.
Conversamos con su directora, Yolanda Villanueva, sobre la asociación, su trabajo y la situación del colectivo en el Principado de Asturias.
¿Cómo surge la Asociación? ¿Qué personas la componen?
La Asociación Párkinson Asturias surge a iniciativa de una persona con párkinson que era médica y una amiga suya, que en el año 1997 vieron que las familias que convivían con este diagnóstico no disponían de ningún tipo de apoyo desde el sistema público de salud. En ese momento deciden agruparse y empezar a proporcionar las terapias necesarias para que las personas afectadas puedan mejorar su calidad de vida. Comenzaron a ofrecer fisioterapia, y a medida que se desarrolló la asociación se fue ampliando el catálogo de terapias.
”La Asociación Párkinson Asturias surge a iniciativa de una persona con párkinson que era médica y una amiga suya, que en 1997 vieron que las familias no disponían de ningún tipo de apoyo.”
¿Cuál es el papel principal de la Asociación?
El papel principal de la Asociación es la atención integral a las personas con párkinson, con el fin de suplir una laguna asistencial que no se aborda desde el sistema público de salud.
La idea de la Asociación es que la persona pueda acceder a una atención continuada en el tiempo, dado que la enfermedad de Parkinson es una patología compleja y progresiva, por lo que es necesario seguir unas pautas y realizar periódicamente las sesiones de rehabilitación.
¿Qué servicios ofrece la Asociación Párkinson Asturias?
La Asociación ofrece terapias rehabilitadoras como fisioterapia, acuaterapia, logopedia, terapia ocupacional, talleres de estimulación cognitiva, musicoterapia y taichí.
Además, la asociación también dispone de un servicio de atención psicosocial individual, así como grupos de autoayuda para familiares y talleres para personas cuidadoras, tanto con el objetivo de ofrecerles información y orientación como para promover su bienestar físico.
¿La pandemia ha afectado a muchos ámbitos de nuestra vida y ha tenido un impacto importante en todos los colectivos. ¿Cómo ha afectado la pandemia en concreto al colectivo de personas con párkinson? ¿Y a la asociación?
La pandemia ha afectado de forma muy grave y se ha convertido en un colectivo muy vulnerable, física y emocionalmente. La interrupción de la rehabilitación y las restricciones impuestas por el estado de alarma, sumado al miedo a volver a acudir a la asociación y la falta de vida social, se ha notado mucho. Ha empeorado el estado físico y emocional de las personas.
Algunos socios y socias se han dado de baja de la asociación, ya que creen que no van a volver a ir. Tienen miedo a acudir a la asociación. Todo esto junto a la reducción de ayudas públicas, está repercutiendo en el funcionamiento de la asociación.
¿Cómo os habéis adaptado tanto al confinamiento como a la nueva situación?
Durante el tiempo del estado de alarma ofrecimos atención psicológica y social a través del teléfono, lo que permitió asegurar un seguimiento de nuestros socios y socias.
Además, todas las semanas compartíamos a través de nuestra página web diferentes actividades de acceso libre, así como terapias online para que las personas con párkinson pudieran continuar realizando ejercicios en casa.
En la fase de desescalada no todas nuestras delegaciones pudieron abrir al mismo tiempo, por lo que intentamos que las personas siguieran haciendo las actividades en sus casas. Una vez empezamos en todas nuestras delegaciones, nos dimos cuenta que algunos/as socios/as seguían con reticencias para asistir a las terapias presenciales, por lo que hemos invertido esfuerzos para seguir facilitando sesiones online en directo, logopedia y fisioterapia concretamente.
En cuanto a las terapias presenciales, para la Asociación supuso un cambio absoluto del modelo de trabajo. La necesidad de adaptar las sesiones hacia grupos reducidos, y todas las medidas de distanciamiento y desinfección, nos lleva tener que ampliar y/o modificar jornadas laborales, plastificar todo el material posible para facilitar su limpieza, realizar terapias más cortas para asegurar un tiempo adecuado de desinfección entre sesiones, etc. Además, cada paciente trae su propio kit de higiene para evitar contacto. Todas estas adaptaciones se traducen en una gran inversión de dinero, trabajo y esfuerzo.
”Además de las terapias de rehabilitación, realizamos charlas presenciales, talleres, mesas informativas, cuestaciones y actividades divulgativas y de sensibilización.”
¿Qué peculiaridades tiene el colectivo párkinson en Asturias?
La orografía de Asturias se traduce en una gran dispersión geográfica. Además, dada esta dispersión, existen muchas dificultades en el transporte para acceder a las asociaciones. Esto nos lleva a adaptar nuestro trabajo para atender especialmente las zonas rurales.
¿En base a estas características del colectivo párkinson en Asturias ¿Qué acciones realizáis para cubrir las necesidades?
Dada la dispersión geográfica y la necesidad de atender en las zonas rurales de Asturias, la Asociación tiene cuatro delegaciones además de la central, de esta forma cubrimos las zonas de Avilés- Castrillón, Langreo-San Martín del Rey Aurelio, Mieres y La Caridad-Occidente.
Por otro lado, con el objetivo de paliar las dificultades de transporte, hace tiempo pusimos en marcha el servicio de transporte adaptado puerta a puerta en todas nuestras delegaciones. Ofrecemos este servicio gracias a que accedemos todos los años a una subvención de la Consejería de Derechos Sociales y Bienestar a través de la convocatoria del IRPF.
Por último, además de las terapias de rehabilitación, realizamos charlas presenciales, talleres, mesas informativas, cuestaciones y actividades divulgativas y de sensibilización, aunque estas acciones están un tanto paralizadas a causa de la pandemia.
¿Para la organización de todas estas delegaciones? ¿Cómo os coordináis con las instituciones de cada sitio?
Hay que tener en cuenta que los ayuntamientos son la institución más cercana a las personas afectadas. Ellos ya están sensibilizados con la enfermedad, ya que, sobre todo en las áreas pequeñas, conocen a las personas afectadas, y en muchas ocasiones son personas cercanas, por lo que incluso ponen nombre y apellidos a la enfermedad.
Es por ello por lo que intentamos mantener una relación estrecha con los ayuntamientos. Esto nos ha ayudado a conseguir la cesión de todos los espacios de las delegaciones. En concreto en Mieres y Oviedo son espacios cedidos para uso exclusivo, y en el resto de ubicaciones son espacios para uso compartido.
Siempre que nos acercamos a los Ayuntamientos intentamos llevar las ideas muy claras sobre lo que se quiere y lo que se necesita, hacemos incluso un estudio previo de la zona y vamos con propuestas específicas, de esta forma podemos facilitarles el trabajo.
¿Quieres añadir algo más? ¿Algún proyecto que quieras destacar?
En la Asociación tenemos dos proyectos muy interesantes que caben destacar:
El primero es la beca de investigación: la asociación, a través de un convenio con el Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA), financia la Beca Párkinson Asturias mediante la cual se beca a un/a investigador/a para que desarrolle su trabajo de investigación sobre los aspectos genéticos del párkinson en el Laboratorio de Genética Molecular. Esta beca se ofrece desde el 2002 y en el 2007 fue galardonada con el Premio Nacional Farmaindustria a la Investigación.
El segundo proyecto que me gustaría destacar es la iniciativa de Atención Integral a la persona cuidadora, puesta en marcha en 2019-2020. Este proyecto pretende, no solo ofrecer atención psicológica y orientación, sino promover el autocuidado de la persona cuidadora a través de la actividad física.
A pesar de las dificultades que trajo consigo la pandemia, actualmente tenemos un grupo muy consolidado de 15 personas cuidadoras que se reúne todos los viernes. Una vez al mes realizamos una charla formativa propuesta por los/as profesionales de la asociación o por los/as propios/as cuidadores/as, sobre temas interesantes para ellos/as, como pueden ser los productos de apoyo y las ayudas técnicas.
Los otros tres viernes al mes realizamos sesiones de actividad física para el cuidado de la persona cuidadora con una fisioterapeuta de nuestra asociación. También organizamos grupos de apoyo mutuo para personas cuidadoras.
Las asociaciones y la sociedad en general tenemos que valorar la importancia de la persona cuidadora y sus necesidades, por ello es fundamental ofrecerles una atención de forma integral.
Este proyecto fue galardonado con el Premio Proyecto de Innovación Social 2019 EDP.
CONTACTO
Página Web: https://www.parkinsonasturias.org/
Correo electrónico: aparkas@hotmail.com