TOMA EL CONTROL

la migraña, una enfermedad con gran impacto en el trabajo y la vida diaria

“Lo siento, al final no podré ir”. Estas palabras reflejan una realidad muy común en más de 5 millones de personas que sufren migraña en España¹. La cancelación de planes, no poder atender las obligaciones familiares, perder un trabajo, etc., son algunas de las consecuencias que tiene la migraña en el día a día de las personas que la sufren.

Por AEMICE Asociación Española de Migraña y Cefalea, dolordecabeza.net

pesar de que la mayor parte de nuestro entorno banaliza la migraña como un simple dolor de cabeza, lo cierto es que estamos ante una enfermedad neurológica cuyo impacto representa la segunda causa de discapacidad en mujeres en nuestro país.²

El Atlas de la Migraña 2018, un trabajo impulsado por la Asociación Española de Migraña y Cefalea (AEMICE) junto a la Universidad de Sevilla, ha analizado la situación actual de las personas con migraña en España desde una perspectiva integral, centrada en el paciente. Entre otros datos, evidencia que más del 50% de las personas con migraña presenta una discapacidad grave o muy grave¹, una cifra que aumenta hasta casi el 70% en personas con migraña crónica.

Este tipo de cefalea primaria se manifiesta con episodios recurrentes de dolor de cabeza de intensidad moderada o grave, lo que llamamos crisis o ataques, con posibilidad de presentarse acompañados de náuseas, vómitos e intolerancia a la luz y al ruido. Dependiendo del número de días de crisis que se sufren al mes estaremos ante una migraña episódica (menos de 15 días al mes) o migraña crónica (más de 15 días al mes).

En España, más del 50% de las personas con migraña presenta una discapacidad grave o muy grave¹, una cifra que aumenta hasta casi el 70% en personas con migraña crónica.

Quien sufre migraña ve afectada su vida personal, familiar, social y laboral en mayor o menor medida. No importa si las crisis se presentan 5, 10 o 20 días al mes, siempre genera un impacto porque cuando se produce la crisis “se para tu vida; debes dejar de hacer lo que hacías o pretendías hacer, encerrarte en la habitación y esperar a que pase”. Por tanto, la mayoría de las personas con migraña se ha perdido eventos o acontecimientos importantes: una boda de un amigo o una hija, acudir a su propia graduación, asistir a un concierto de su grupo favorito… Un largo etcétera de momentos o situaciones que se traducen además en días que nunca se recuperarán. Una persona adulta con migraña pierde más de 1.500 días en su vida si tiene 1 día de migraña a la semana durante 30 años.³

No es extraño que la persona con migraña sienta frustración por la incomprensión de su entorno, que tiende a banalizar la enfermedad como un simple dolor de cabeza. Además, es fácil que se sienta culpable por no poder controlar todo lo que querría su enfermedad y evitar situaciones como el no poder atender a los hijos de la manera que le gustaría. Cualquiera de estas circunstancias supone un impacto en el estado emocional de estas personas y dificulta todavía más el manejo de la migraña.

El impacto de la migraña en el trabajo

Como sociedad, deberíamos reconocer que la migraña es una enfermedad neurológica discapacitante, un hecho especialmente importante en el entorno laboral. No obstante, la realidad es que el 62% de las personas con migraña se sienten estigmatizadas, por lo que tratan de ocultar el verdadero impacto de la migraña en su lugar de trabajo o estudio.⁴ En esta línea, no es de extrañar que el estigma en el trabajo suponga un estrés adicional al paciente – “mis compañeros creen que exagero cuando debo irme por mi dolor de cabeza”.

Según el Atlas de la Migraña 2018, el 85% de las personas con migraña se ha perdido eventos sociales (por ejemplo, una reunión con amigos o cumpleaños) y más del 70% eventos familiares (bodas, vacaciones, etc.)

Por otro lado, según datos del Atlas de la Migraña, el mayor efecto de esta enfermedad en el trabajo es el presentismo laboral, lo que significa una disminución de la eficacia. El presentismo laboral afecta a 6 de cada 10 personas con migraña crónica, principalmente por falta de concentración.² Otras dificultades que manifiestan las personas con migraña en el desarrollo de sus funciones laborales son: notable esfuerzo por cumplir el horario laboral, ausencias recurrentes o bajas laborales, dificultades para el ascenso, pérdida de clientes en casos de autónomos y problemas de relación con los compañeros.

Cuando el impacto de la enfermedad se vuelve incompatible con su ocupación, los afectados suelen encontrarse con otro obstáculo: la falta de reconocimiento de la migraña crónica como causa de incapacidad laboral, por lo que es necesario poner en marcha programas de apoyo a las empresas para facilitar la inclusión de las personas con migraña en el trabajo.

Impacto de la migraña en las relaciones sociales y familiares

¿Qué harías si no pudieses ir a la boda de tu hijo? ¿Qué sentirías? Seguramente tristeza y rabia a la vez. Tristeza por estar perdiéndote un momento importante y rabia por no poder solucionarlo. Esta situación es más frecuente de lo que crees en una persona con migraña. Según el Atlas de la Migraña 2018, el 85% de las personas con migraña se ha perdido eventos sociales (por ejemplo, una reunión con amigos o cumpleaños) y más del 70% eventos familiares (bodas, vacaciones, etc.). En esos momentos, frases como “tómate una pastilla y así puedes venir” te hace sentir incomprendido por tu entorno más cercano.

Es cierto que la familia también ve afectado su día a día a causa de la migraña. La limitación para hacer ruido durante la crisis, vacaciones que se estropean o una carga mayor de tareas domésticas son algunos ejemplos de cómo esta dolencia impacta más allá del propio paciente. No es de extrañar que el 68% de las personas con migraña vea afectada su vida de pareja.¹

El impacto de la enfermedad tiene importantes repercusiones en el estado emocional y la calidad de vida. Se calcula que el 38% de las personas con migraña sufre ansiedad y más del 20% depresión.²

Más allá del dolor

La migraña es mucho más que un dolor de cabeza. El impacto de la enfermedad tiene importantes repercusiones en el estado emocional y la calidad de vida de la persona. Según el Atlas de la Migraña 2018, el 38% de las personas con migraña sufre ansiedad y más del 20% depresión.² La frustración por no poder controlar la migraña y no poder evitar la incapacidad a la hora de hacer frente a sus obligaciones y responsabilidades sociales, familiares y profesionales se traduce en mayor probabilidad de sufrir estos trastornos. Tanto es así, que los expertos consideran que una persona con migraña tiene mayor probabilidad de presentar un trastorno psicológico que el resto de la población.

Ante tanta evidencia, se hace incomprensible que una enfermedad neurológica como la migraña, que afecta a tantas personas en el mundo, sea tan incomprendida y tan poco reconocida por nuestra sociedad.

Por ello, desde la AEMICE necesitamos que abras los ojos ante la migraña, comprendiendo y visibilizando su impacto en nuestro entorno social. También trabajamos para educar a los pacientes con el objetivo de que entiendan la importancia de ir al médico para obtener un diagnóstico adecuado y un tratamiento personalizado que mejore su calidad de vida.

Referencias

1. Medida a través de la Escala MIDAS que evalúa la pérdida de días en las áreas personal, profesional y familiar durante los últimos tres meses como consecuencia de la crisis de migraña.
2. Garrido Cumbrera M, Gálves Ruiz D, Braçe O, Nieblas Rosado MI, Delgado Domínguez CJ, Colomina I, et al. Impacto y situación de la Migraña en España: Atlas 2018. (Universidad de Sevilla, ed.). AEMICE; 2018. Disponible en https://www.dolordecabeza.net/wp- content/uploads/2018/11/3302.-Libro-Atlas-Migraña_baja.pdf
3. Carrillo I, Pozo-Rosich P, Guilabert M, Ignacio E, Pascual J, Porta-Etessam J, Guerrero ÁL, Mira JJ. Cartera de servicios y cuadro básico de indicadores de calidad para las unidades de cefalea: estudio de consenso. Rev Neurol 2019;68 (03):118-122. Disponible en: https://neurologia.com/articulo/2018293
4. Migraine Facts – Migraine Research Foundation 2018 Migraine Research Foundation. (2018). Migraine Facts. Retrieved April 05, 2018, fromhttp://migraineresearchfoundation.org/about-migraine/migraine-facts/