TOMA EL CONTROL

La valoración periódica del neurólogo
en el parkinson es fundamental para la calidad de vida del paciente

Por Dra. Fátima Carrillo. Neuróloga del Hospital Universitario Virgen del Rocío

Definición de Enfermedad de Parkinson

La enfermedad de Parkinson (EP) fue descrita por primera vez en 1817 por James Parkinson, quien describió en su monografía titulada «Ensayo sobre la parálisis temblorosa» la descripción de las características clínicas de esta enfermedad. Las manifestaciones clínicas cardinales de la EP son temblor, que típicamente es de reposo a una frecuencia de entre 4-6 Hz, rigidez entendiendo como tal la resistencia con la movilización pasiva de un miembro, acinesia que incluye tanto la lentitud o pobreza de movimiento (bradicinesia) como la fatigabilidad o descenso en la amplitud mientras se realizan movimientos repetitivos y alteración de la marcha y de los reflejos posturales relacionadas todas ellas en gran parte con la pérdida neuronal progresiva en la sustancia negra pars compacta del mesencéfalo. Sin embargo, el proceso degenerativo afecta también a otras estructuras neurales, dando lugar de forma variable a otras manifestaciones clínicas denominadas no motoras, que incluyen: disautonomía, dolor, trastornos del estado de ánimo, alteraciones del sueño y demencia entre otras¹.

La EP es el segundo trastorno neurodegenerativo más común tras la enfermedad de Alzheimer, con una edad media de inicio de aproximadamente 60 años. La incidencia de la enfermedad aumenta abruptamente con la edad. Con el envejecimiento de la población y el aumento sustancial en el número de personas mayores de 60 años en riesgo, se prevé que la prevalencia de la EP aumentará drásticamente en las próximas décadas².

¿Qué características tiene que tener la reevaluación periódica?

La EP es un trastorno extremadamente heterogéneo. La edad de inicio oscila desde la tercera década de la vida a la vejez extrema. A medida que la enfermedad progresa, aparecen complicaciones motoras relacionadas con la levodopa, así como síntomas motores no dopaminérgicos tales como disfagia, trastornos del habla, congelación de la marcha y caídas, y cada vez más síntomas no motores (SNM) discapacitantes como la disfunción autonómica, síntomas psiquiátricos y la demencia^3,4. Comúnmente se piensa que los SNM ocurren solo en la EP tardía o avanzada, pero los SNM pueden presentarse en cualquier etapa de la enfermedad^5,6.

Comúnmente se piensa que los SNM ocurren solo en la EP tardía o avanzada, pero los SNM pueden presentarse en cualquier etapa de la enfermedad^5,6.

Comúnmente se piensa que los SNM ocurren solo en la EP tardía o avanzada, pero los SNM pueden presentarse en cualquier etapa de la enfermedad^5,6. El espectro de las características clínicas y el curso de la enfermedad manifestado por los pacientes varía mucho de unos pacientes a otros. Algunos tienen un trastorno aparentemente benigno con una respuesta mantenida al tratamiento farmacológico, mientras que otros muestran un curso más agresivo con un predominio temprano de características motoras y no motoras. Las razones de estas diferencias clínicas son poco conocidas. La edad y la edad de inicio son los factores que más influyen³. No obstante, independientemente de la edad de comienzo, los pacientes mayores experimentan más síntomas motores resistentes al tratamiento, disfunción autonómica y deterioro cognitivo³.

Llega un momento en la evolución de la enfermedad en el que la terapia convencional no proporciona un control motor adecuado a los pacientes. Generalmente los pacientes alternan periodos de buen control sintomático con otros de control sintomático deficiente (fluctuaciones motoras con retraso en el inicio del efecto, deterioro fin de dosis, fallos de dosis y respuestas imprevisibles). Además, los periodos de mal control motor pueden acompañarse de SNM. Además de las fluctuaciones motoras, los pacientes experimentan movimientos involuntarios (discinesias) que pueden llegar a resultar tremendamente incapacitantes⁷.

Conviene dedicarle tiempo desde el inicio a que el paciente aprenda a identificar los movimientos involuntarios que aparecen en el On (discinesias), de los movimientos involuntarios que aparecen en el Off (temblor).

Por tanto, debido a que se trata de un proceso crónico y neurodegenerativo, a la variabilidad de síntomas y la heterogeneidad de la enfermedad, es importantísimo llevar a cabo evaluaciones periódicas en pacientes con EP en las que se valoren todos estos aspectos que se acaban de mencionar. Es decir, síntomas motores (tales como trastorno de la marcha y del equilibrio, disfagia o los trastornos de la voz entre otros) así como SNM (tales como el ánimo, sueño, disautonomía, memoria, etc.) y la repercusión de dichos síntomas en la calidad de vida de estos pacientes. Es importante enseñar al paciente desde el inicio la diferencia entre el On y el Off, para poder identificar más fácilmente en consultas fluctuaciones motoras y no motoras así como las discinesias. Con frecuencia los pacientes confunden, si nos referimos a movimientos involuntarios de forma global, el temblor con las discinesias. Conviene dedicarle tiempo desde el inicio a que el paciente aprenda a identificar los movimientos involuntarios que aparecen en el On (discinesias), de los movimientos involuntarios que aparecen en el Off (temblor). Por último, debemos considerar los posibles efectos adversos de los tratamientos que pueden abarcar síntomas como las alucinaciones visuales, ortostatismo o el trastorno del control de impulsos.Todo este abordaje irá siempre encaminado en llevar a cabo los cambios terapéuticos pertinentes, para intentar mejorar la calidad de vida de nuestros pacientes.

¿Cuáles son las principales barreras de los pacientes para acudir a consulta?

Al inicio del diagnóstico, la principal barrera para acudir al neurólogo, puede ser debido al retraso en la derivación al neurólogo dada la heretogeneidad de la sintomatología de la enfermedad y más aún en grupos de edadás extremos. En gente más joven, no es infrecuente achacar los síntomas parkinsonianos a otras patologías como por ejemplo el temblor que se achaca frecuentemente a la ansiedad, a fármacos o a enfermedades no neurodegenerativas como el temblor esencial, e incluso la ausencia de braceo y el dolor que suele relacionarse con problemas de tipo traumatológico. Por otro lado, en gente más mayor, la lentitud de movimiento o las dificultades para caminar, se relacionan frecuentemente con la edad.

Durante el seguimiento a largo plazo de estos pacientes, la principal barrera viene constituida por la sobrecarga asistencial que hace a veces no poder revisar a los pacientes con la suficiente frecuencia. Para solucionar este tipo de problemas, en la medida de lo posible habrá que intentar tener el número de consultas anuales que garanticen un correcto seguimiento a todos nuestros pacientes, aunque esto siempre no es fácil de solventar. Por eso, también es muy importante organizar estrategias que permitan a los pacientes contactar con los neurólogos (por ejemplo, en unidades de día, o teléfonos con horario determinado) y, en caso necesario, ser revisados rápidamente. Hay problemas derivados de la enfermedad, como síntomas psicóticos, problemas cognitivos, caídas o trastornos del control de impulsos, entre otros, que requieren de una valoración inmediata para ajuste de medicación en cuanto son detectados por los pacientes o sus familiares. Por tanto, es importante no esperar a una visita rutinaria por las posibles consecuencias que una demora pueda llegar a tener.

¿Cómo funciona el servicio del hospital para dar la mejor atención a la persona con enfermedad de párkinson (y otras enfermedades neurológicas)?

La organización hospitalaria varía en función de las áreas sanitarias y del tipo de Hospital. Habitualmente los hospitales de tercer nivel suelen disponer de unidades de Trastornos del Movimiento (UTM) en las que se disponen, de terapias de segunda línea y en las que en general suele haber más disponibilidad y acceso a ensayos clínicos y proyectos de investigación. Los hospitales de segundo nivel suelen contar con consultas monográficas también dirigidas por médicos especialistas en trastornos del movimiento que si bien no disponen de todas las terapias de segunda línea, si cuentan con algunas de ellas y con un amplio conocimiento de la enfermedad, para llegado el momento, poder derivar al centro hospitalario de tercer nivel que les corresponda a estos pacientes. De esta manera, los pacientes se benefician tanto de la atención de sus centros de referencia, como de la atención ofrecida por los hospitales de tercer nivel cuando llegue el momento oportuno. En los hospitales comarcales en algunas comunidades autónomas no hay neurólogos y en otras sí. De no haber neurólogo los pacientes con EP se suelen derivar por los internistas a las consultas de neurología en cuanto se sospecha la enfermedad. Las comunidades que si disponen de neurólogos en los hospitales comarcales, los pacientes son seguidos habitualmente por neurólogos más generales, aunque siempre con la posibilidad si fuera preciso de derivar a hospitales con UTM o consultas monográficas a estos pacientes ya sea por difícil manejo o para planteamiento de terapias de segunda línea.

No obstante, e independientemente de donde se realice el seguimiento, lo más importante es que los pacientes sean atendidos por neurólogos y que se valoren y traten los diferentes aspectos de su enfermedad para que su calidad de vida sea lo mejor posible en toda la evolución de la enfermedad, y que llegado el caso, puedan ser remitidos a UTM o consultas monográficas para plantear terapias de segunda línea u otro tipo de abordaje terapéutico.

Bibliografía

1. De Rijk MC, Launer LJ, Berger K, Breteler MM, Dartigues JF, Baldereschi M, et al. Prevalence of Parkinson’s disease in Europe: A collaborative study of population-based cohorts. Neurologic Diseases in the Elderly Research Group. Neurology 2000;54:S21-3.
2. De Lau LM, Breteler MM. Epidemiology of Parkinson’s disease. Lancet Neurol. 2006; 5:525-35.
3. Obeso JA, Stamelou M, Goetz CG, Poewe W, Lang AE, Weintraub D, et al. Past, Present, and Future of Parkinson’s Disease: A Special Essay on the 200th Anniversary of the Shaking Palsy. Mov Disord 2017;32: 1264-1310
4. Lees AJ, Hardy J and Revesz T. Parkinson’s disease. Lancet 2009: 373; 2055-2066.
5. Chaudhuri KR, Healy DG and Schapira AH. National Institute for Clinical Excellence. Non-motor symptoms of Parkinson’s disease: diagnosis and management. Lancet Neurol 2006;5 (3):235–45.
6. Tolosa E, Gaig C, Santamaría J, Compta Y. Diagnosis and the premotor phase of Parkinson disease. Neurology 2009; 72(7 Suppl): S12-20.
7. Maetzler W, Liepelt I, Berg D. Progression of Parkinson’s disease in the clinical phase: potential markers. Lancet Neurol. 2009 ;8(12):1158-71.

Definición de Enfermedad de Parkinson

La enfermedad de Parkinson (EP) fue descrita por primera vez en 1817 por James Parkinson, quien describió en su monografía titulada «Ensayo sobre la parálisis temblorosa» la descripción de las características clínicas de esta enfermedad. Las manifestaciones clínicas cardinales de la EP son temblor, que típicamente es de reposo a una frecuencia de entre 4-6 Hz, rigidez entendiendo como tal la resistencia con la movilización pasiva de un miembro, acinesia que incluye tanto la lentitud o pobreza de movimiento (bradicinesia) como la fatigabilidad o descenso en la amplitud mientras se realizan movimientos repetitivos y alteración de la marcha y de los reflejos posturales relacionadas todas ellas en gran parte con la pérdida neuronal progresiva en la sustancia negra pars compacta del mesencéfalo. Sin embargo, el proceso degenerativo afecta también a otras estructuras neurales, dando lugar de forma variable a otras manifestaciones clínicas denominadas no motoras, que incluyen: disautonomía, dolor, trastornos del estado de ánimo, alteraciones del sueño y demencia entre otras¹.

La EP es el segundo trastorno neurodegenerativo más común tras la enfermedad de Alzheimer, con una edad media de inicio de aproximadamente 60 años. La incidencia de la enfermedad aumenta abruptamente con la edad. Con el envejecimiento de la población y el aumento sustancial en el número de personas mayores de 60 años en riesgo, se prevé que la prevalencia de la EP aumentará drásticamente en las próximas décadas².

¿Qué características tiene que tener la reevaluación periódica?

La EP es un trastorno extremadamente heterogéneo. La edad de inicio oscila desde la tercera década de la vida a la vejez extrema. A medida que la enfermedad progresa, aparecen complicaciones motoras relacionadas con la levodopa, así como síntomas motores no dopaminérgicos tales como disfagia, trastornos del habla, congelación de la marcha y caídas, y cada vez más síntomas no motores (SNM) discapacitantes como la disfunción autonómica, síntomas psiquiátricos y la demencia^3,4. Comúnmente se piensa que los SNM ocurren solo en la EP tardía o avanzada, pero los SNM pueden presentarse en cualquier etapa de la enfermedad^5,6.

Comúnmente se piensa que los SNM ocurren solo en la EP tardía o avanzada, pero los SNM pueden presentarse en cualquier etapa de la enfermedad^5,6.

Comúnmente se piensa que los SNM ocurren solo en la EP tardía o avanzada, pero los SNM pueden presentarse en cualquier etapa de la enfermedad^5,6. El espectro de las características clínicas y el curso de la enfermedad manifestado por los pacientes varía mucho de unos pacientes a otros. Algunos tienen un trastorno aparentemente benigno con una respuesta mantenida al tratamiento farmacológico, mientras que otros muestran un curso más agresivo con un predominio temprano de características motoras y no motoras. Las razones de estas diferencias clínicas son poco conocidas. La edad y la edad de inicio son los factores que más influyen³. No obstante, independientemente de la edad de comienzo, los pacientes mayores experimentan más síntomas motores resistentes al tratamiento, disfunción autonómica y deterioro cognitivo³.

Llega un momento en la evolución de la enfermedad en el que la terapia convencional no proporciona un control motor adecuado a los pacientes. Generalmente los pacientes alternan periodos de buen control sintomático con otros de control sintomático deficiente (fluctuaciones motoras con retraso en el inicio del efecto, deterioro fin de dosis, fallos de dosis y respuestas imprevisibles). Además, los periodos de mal control motor pueden acompañarse de SNM. Además de las fluctuaciones motoras, los pacientes experimentan movimientos involuntarios (discinesias) que pueden llegar a resultar tremendamente incapacitantes⁷.

Conviene dedicarle tiempo desde el inicio a que el paciente aprenda a identificar los movimientos involuntarios que aparecen en el On (discinesias), de los movimientos involuntarios que aparecen en el Off (temblor).

Por tanto, debido a que se trata de un proceso crónico y neurodegenerativo, a la variabilidad de síntomas y la heterogeneidad de la enfermedad, es importantísimo llevar a cabo evaluaciones periódicas en pacientes con EP en las que se valoren todos estos aspectos que se acaban de mencionar. Es decir, síntomas motores (tales como trastorno de la marcha y del equilibrio, disfagia o los trastornos de la voz entre otros) así como SNM (tales como el ánimo, sueño, disautonomía, memoria, etc.) y la repercusión de dichos síntomas en la calidad de vida de estos pacientes. Es importante enseñar al paciente desde el inicio la diferencia entre el On y el Off, para poder identificar más fácilmente en consultas fluctuaciones motoras y no motoras así como las discinesias. Con frecuencia los pacientes confunden, si nos referimos a movimientos involuntarios de forma global, el temblor con las discinesias. Conviene dedicarle tiempo desde el inicio a que el paciente aprenda a identificar los movimientos involuntarios que aparecen en el On (discinesias), de los movimientos involuntarios que aparecen en el Off (temblor). Por último, debemos considerar los posibles efectos adversos de los tratamientos que pueden abarcar síntomas como las alucinaciones visuales, ortostatismo o el trastorno del control de impulsos.Todo este abordaje irá siempre encaminado en llevar a cabo los cambios terapéuticos pertinentes, para intentar mejorar la calidad de vida de nuestros pacientes.

¿Cuáles son las principales barreras de los pacientes para acudir a consulta?

Al inicio del diagnóstico, la principal barrera para acudir al neurólogo, puede ser debido al retraso en la derivación al neurólogo dada la heretogeneidad de la sintomatología de la enfermedad y más aún en grupos de edadás extremos. En gente más joven, no es infrecuente achacar los síntomas parkinsonianos a otras patologías como por ejemplo el temblor que se achaca frecuentemente a la ansiedad, a fármacos o a enfermedades no neurodegenerativas como el temblor esencial, e incluso la ausencia de braceo y el dolor que suele relacionarse con problemas de tipo traumatológico. Por otro lado, en gente más mayor, la lentitud de movimiento o las dificultades para caminar, se relacionan frecuentemente con la edad.

Durante el seguimiento a largo plazo de estos pacientes, la principal barrera viene constituida por la sobrecarga asistencial que hace a veces no poder revisar a los pacientes con la suficiente frecuencia. Para solucionar este tipo de problemas, en la medida de lo posible habrá que intentar tener el número de consultas anuales que garanticen un correcto seguimiento a todos nuestros pacientes, aunque esto siempre no es fácil de solventar. Por eso, también es muy importante organizar estrategias que permitan a los pacientes contactar con los neurólogos (por ejemplo, en unidades de día, o teléfonos con horario determinado) y, en caso necesario, ser revisados rápidamente. Hay problemas derivados de la enfermedad, como síntomas psicóticos, problemas cognitivos, caídas o trastornos del control de impulsos, entre otros, que requieren de una valoración inmediata para ajuste de medicación en cuanto son detectados por los pacientes o sus familiares. Por tanto, es importante no esperar a una visita rutinaria por las posibles consecuencias que una demora pueda llegar a tener.

¿Cómo funciona el servicio del hospital para dar la mejor atención a la persona con enfermedad de párkinson (y otras enfermedades neurológicas)?

La organización hospitalaria varía en función de las áreas sanitarias y del tipo de Hospital. Habitualmente los hospitales de tercer nivel suelen disponer de unidades de Trastornos del Movimiento (UTM) en las que se disponen, de terapias de segunda línea y en las que en general suele haber más disponibilidad y acceso a ensayos clínicos y proyectos de investigación. Los hospitales de segundo nivel suelen contar con consultas monográficas también dirigidas por médicos especialistas en trastornos del movimiento que si bien no disponen de todas las terapias de segunda línea, si cuentan con algunas de ellas y con un amplio conocimiento de la enfermedad, para llegado el momento, poder derivar al centro hospitalario de tercer nivel que les corresponda a estos pacientes. De esta manera, los pacientes se benefician tanto de la atención de sus centros de referencia, como de la atención ofrecida por los hospitales de tercer nivel cuando llegue el momento oportuno. En los hospitales comarcales en algunas comunidades autónomas no hay neurólogos y en otras sí. De no haber neurólogo los pacientes con EP se suelen derivar por los internistas a las consultas de neurología en cuanto se sospecha la enfermedad. Las comunidades que si disponen de neurólogos en los hospitales comarcales, los pacientes son seguidos habitualmente por neurólogos más generales, aunque siempre con la posibilidad si fuera preciso de derivar a hospitales con UTM o consultas monográficas a estos pacientes ya sea por difícil manejo o para planteamiento de terapias de segunda línea.

No obstante, e independientemente de donde se realice el seguimiento, lo más importante es que los pacientes sean atendidos por neurólogos y que se valoren y traten los diferentes aspectos de su enfermedad para que su calidad de vida sea lo mejor posible en toda la evolución de la enfermedad, y que llegado el caso, puedan ser remitidos a UTM o consultas monográficas para plantear terapias de segunda línea u otro tipo de abordaje terapéutico.

Bibliografía

1. De Rijk MC, Launer LJ, Berger K, Breteler MM, Dartigues JF, Baldereschi M, et al. Prevalence of Parkinson’s disease in Europe: A collaborative study of population-based cohorts. Neurologic Diseases in the Elderly Research Group. Neurology 2000;54:S21-3.
2. De Lau LM, Breteler MM. Epidemiology of Parkinson’s disease. Lancet Neurol. 2006; 5:525-35.
3. Obeso JA, Stamelou M, Goetz CG, Poewe W, Lang AE, Weintraub D, et al. Past, Present, and Future of Parkinson’s Disease: A Special Essay on the 200th Anniversary of the Shaking Palsy. Mov Disord 2017;32: 1264-1310
4. Lees AJ, Hardy J and Revesz T. Parkinson’s disease. Lancet 2009: 373; 2055-2066.
5. Chaudhuri KR, Healy DG and Schapira AH. National Institute for Clinical Excellence. Non-motor symptoms of Parkinson’s disease: diagnosis and management. Lancet Neurol 2006;5 (3):235–45.
6. Tolosa E, Gaig C, Santamaría J, Compta Y. Diagnosis and the premotor phase of Parkinson disease. Neurology 2009; 72(7 Suppl): S12-20.
7. Maetzler W, Liepelt I, Berg D. Progression of Parkinson’s disease in the clinical phase: potential markers. Lancet Neurol. 2009 ;8(12):1158-71.